【Eye讓他們與世界對話】每個孩子都是上帝的寶貝

擦乾小珍珠的眼淚,我們都是上帝的心肝寶貝

穿著一身暗色,胸前的十字架在皮衣的襯托下隱隱發光,莉菁踩著自信的步伐走進無人的佈道會場,腳下的皮靴發出噠噠的聲響。她不是一個人,懷裡抱著兩條辮子的4歲女孩,莉菁正輕聲地為她祝禱。

「我是喜柔的媽媽,同時,我也是一名牧師。」擔任牧師工作的莉菁,在 7 年的嘗試後,珍惜的懷上第一個孩子,他們為她取名為小珍珠,因為她是天父的心肝寶貝,更是爸爸的掌上明珠。

身為牧師的媽媽抱著腦性麻痺的喜柔
莉菁告訴我們,小珍珠是個急躁的小孩,不足 32 周 5 天,她就迫不及待地抵達外面的世界。身為 8 個月的早產兒,出生時,小珍珠只有 1690 公克,醫生告訴爸媽,不用過於擔心,只需要讓孩子在保溫箱裡慢慢長大即可。

意料之外的是,小珍珠在出生的第 10 天意外猝死,缺氧造成的腦傷讓她成為重度腦性麻痺的孩子,失去行動、語言與吞嚥能力。「醫生告訴我,要救孩子,只能先氣切,再耐心等候恢復。」這個漫長的等待,至今已經超過 4 年。孩子的命先搶救下來了沒錯,然而,夜半開著小燈,瞪著小珍珠渙散的眼神一個人餵奶時,還是不免浮出「這樣的小孩有什麼用?別人會怎麼看她?」的念頭。

大拇指上連接的數條偵測線標示了小珍珠的心跳與血壓,機械式的「嗶!嗶!」聲是小珍珠與外界唯一的聯繫。儘管如此,媽媽卻暸解地說,小珍珠一出生就孤零零地躺在加護病房長達六個月,或許是因為這個關係,她特別喜歡被家人抱在懷裡。媽媽眼中的女兒是人來瘋,即使無法移動身體、自由言語,也奮力的想透過無聲的吸吐向外面的世界表達自己,此外,媽媽也發現小珍珠的眼睛有辨識物體的能力,「爸爸養了一缸淡水魚和一缸熱帶魚,對於鮮豔的熱帶魚,她特別有反應。」在她小小的身體裡面,就跟一般的孩子一樣,裝載著想法、認知與情緒,只是無法透過肢體傳達也說不定。

重度身障的喜柔與媽媽看著魚缸裡的熱帶魚
在學校的介紹之下,莉菁一家人有機會接觸眼動軟體,第一次發現,原來無法自主言語與行動的小珍珠,其實保有注視與追視的能力。短短5次課程,身為家長的她已經見識到愛表達的女兒是如何急躁的想向世界表達自己,「過去,喜柔只能仰賴呼吸聲與心律監測器表達自己。接觸眼動軟體後,我開始可以知道孩子要不要、喜不喜歡,真正的開始認識這個孩子。」他們每週都上教會,出發前,媽媽可以在軟體內加入圖卡,讓小珍珠選擇今天想穿的衣服,與孩子進行互動,也能夠在遊戲當中學習認知,辨識食物、日常用品、甚至是最親近的家人。

莉菁肯定黃金時期的孩子都需要多元的刺激,無論是來自家裡、或是來自學校的刺激。可惜,身為雙薪家庭的他們,在兩人都有全職工作的情況下,每天下了班,只能短暫的護理孩子、陪伴孩子。小珍珠的頭髮又長又亮,因為爸爸每天都會幫小珍珠洗頭,洗完頭不用多久,小小孩的就寢時間很快就到了。因此,她跟爸爸很珍惜每次眼動老師來訪的日子,儘管礙於資源有限,頻率還沒有辦法太高。

眼動老師在眼動課程裡教喜柔認識漢堡
「我每一次都想問老師,什麼時候可以再來?」莉菁從旁觀察,家長端沒有不想學的,父母儘管有心、技巧上卻相對有限。當孩子沒有反應時,眼動老師自然會有各種絕活去鼓勵孩子,幫助孩子向前推進。「抽痰機、人工鼻或是輪椅,這些輔具只能照顧到孩子的身體,作為父母親,更期待的是有機會陪伴孩子探索世界,陪著他突破各個階段。」小珍珠在 1 歲時,全家人就帶她去環島,媽媽說,很期待透過眼動課程持續帶著小珍珠認識台灣。

「老一輩會說,這種小孩是被詛咒的小孩。」莉菁回憶,懷孕時就假想過,如果孩子不健康,要不要讓她活下來。然而,等真正發生在自己身上時,才會稍微理解想像跟真實的差距,畢竟這是她和爸爸期待了七年的生命。去年聖誕節前夕,莉菁帶著小珍珠走出教會,為 6 個類似的家庭帶來祝福,儘管她跟一般人不太一樣,也不代表她就是一個沒有用的小孩,因為透過雙眼,小珍珠已經正在嘗試跟世界對話,因為每一個孩子都是上帝的寶貝。

無法闔上雙眼的喜柔,是爸媽的心肝寶貝,也是上帝的孩子
「當有一天躺在那裡,沒有辦法移動身體、自由呼吸,你會發現,人生有很多的事情不需要太計較,人生太短太短,要是有什麼夢想或使命,儘管跨出去實踐。」莉菁說,她自己也是開過大刀的人,母女都曾經從死裡過走一遭,尤其小珍珠是個氣切的孩子,呼吸上的變化更是只在一瞬間。小珍珠拇指上連接著的生命監測儀,規律、均一,沒有太多情緒,像是一個提醒,提醒著我們:生命無從掌握,還在一起的每一天,都值得把握、感恩與珍惜。

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