來自SCN8A城堡的公主庭安

夏末的晴朗午後，緩緩爬升的上坡，盡頭是寧靜巷底，路邊樹上開著花語為「熱情」的九重葛，這裏住著一戶人家，八個人守護一位來自SCN8A城堡的公主——庭安。

其實很長一段時間
都像在照顧一個娃娃的感覺

庭安現在 3 歲，在 1 歲時發現有「SCN8A基因點位突變」，這種病沒有成立一個病名，她的醫生說他遇到的SCN8A病患，大多都有秀氣的五官，庭安時常被稱讚長得很漂亮，庭安媽媽笑稱庭安的病名可能是公主病。

庭安的癲癇症狀是失神性發作，每次發作就像是把孩子的電源強制關掉。發作頻率高，也因此她幾乎整天都在發呆，讓家人有很長一段時間，都像在照顧一個娃娃的感覺，沒有任何喜怒哀樂，很難判斷她的喜好，庭安媽媽當時只能告訴自己不要想太多，先顧好她的生理需求就好。

「SCN8A基因點位突變」沒有被歸納在罕病名單裡，也沒有辦法申請重大傷病卡，雖然諮詢過很多醫生，他們很想幫忙卻無奈地屈於現實狀況。因為台灣的罕病名單，約10年才更新一次，但實際狀況是有許多新興疾病不斷被發現，卻被排除在名單外，這些家庭絕大多數很需要這些社會資源。

取名庭安
是來自「家庭和樂平安」的信念

她生活在三個小家庭同住一個屋簷下的九人大家庭，在這世代是很難得的一件事。平日裡，在庭安沒有去學校上課的日子，媽媽、阿嬤與阿公會在家陪伴她，喜歡園藝的阿公，在家中的二樓陽台種植很多草莓，一盆一盆的草莓盆栽排列整齊，綠意飽滿串起陽台的光景，而需要細心呵護的草莓就像庭安，串起一家人的生活，並有著緊密的情感連結。媽媽與阿嬤是庭安的主力照顧者，其他家人只要時間允許，也會盡可能陪伴庭安，家中人口多，也為庭安撐起厚實的保護傘。

「我們很多親友來我們家，都說庭安很幸福，這個家庭真的很棒，給她很多的愛跟支持，我也沒有要謙虛，我們的確在身心上都付出很多。」庭安媽媽笑著說。

家中小孩除了庭安還有兩位小表姐，小表姐們偶爾會意見不合吵架，但她們兩個對庭安是一致地關愛，有次兩個小表姐不想吃飯，庭安媽媽就說：「你們不是說要幫我抱庭安嗎？那你們兩個要乖乖吃飯！」結果兩個姐姐就開始認真吃飯。除此之外，他們也會很自然而然跟同學分享，家裡有個很特別的妹妹，實踐「融合教育」同時也培養小朋友的責任感。

透過眼動課程 
發現孩子的認知能力與喜好

一直以來家人都覺得庭安認不出誰是誰，雖然她會看家人的臉，但主觀上會不確定庭安實際的認知狀況，而經早療學校的介紹，庭安報名目目的眼動課程，在第一次上眼動課程時，透過眼動圖卡做二選一，才發現庭安能分辨媽媽跟爸爸。此外，老師上課會透過OPEN將遊戲讓學生進行暖身，發現庭安喜歡OPEN將，因為畫面上除了OPEN將，還有好幾個角色，但是她只會看著OPEN將，讓家人終於可以知道庭安的喜好。

家人溫暖堅定的支持
映照出生命的力量

在我們拍攝訪談的期間，很開心參與到庭安的狀況越來越好的過程，開始有情緒的展現，「娃娃不再只有一種表情」，會笑也會哭，不需要鼻胃管也能好好進食，有次還見證到庭安食慾大開，一次吃了兩碗飯，對於庭安的家人來說，只要有反應就是好現象。近期回診檢查出爐，庭安的腦神經有長出來了，腦發展漸漸地有起色，庭安媽媽也在記錄庭安生活的臉書粉絲團《慢飛天使荳比的快樂天地》寫下：「媽媽會給妳時間慢慢成長，用妳的速度、妳的模式，只要妳記得繼續加油長大就好」。

眼動科技如齒輪
選擇帶來的成就感是動能

庭安媽媽認為眼動科技就像齒輪，若庭安可從選擇中得到成就感，會更願意去嘗試，「當科技在進步的時候，我們孩子也在進步，或許等庭安長更大一點，說不定科技也有更多的發展了，我們就可以有更多的應用來輔助她。」科技會帶來更多的希望，眼控可以幫助他們做到很多意想不到的事，除了可以表達意見或需求之外，未來長大成人還可以透過眼控去得到她想要的工作。

來自SCN8A城堡的公主庭安，城堡錯綜複雜的建築結構，或許限制了她的移行能力，但透過她的眼睛移動軌跡，仍有機會向外探索與溝通。科技服務的觀點越來越多元，相信生命將會淬鍊出更多面向，讓每個靈魂都擁有更多可能性，期待多年後，身在城堡裡的庭安公主，能健康快樂地長大成人，而城堡外的我們，能理解她心中的想法，讓城堡成為遮風避雨的建築而不再是阻礙。

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