目目個案故事|來自SCN8A城堡的公主庭安



夏末的晴朗午後,緩緩爬升的上坡,盡頭是寧靜巷底,路邊樹上開著花語為「熱情」的九重葛,這裏住著一戶人家,八個人守護一位來自SCN8A城堡的公主——庭安

其實很長一段時間
都像在照顧一個娃娃的感覺

庭安現在 3 歲,在 1 歲時發現有「SCN8A基因位點突變」,這種病沒有成立一個病名,她的醫生說他遇到的SCN8A病患,大多都有秀氣的五官,庭安時常被稱讚長得很漂亮,庭安媽媽笑稱庭安的病名可能是公主病。

庭安的癲癇症狀是失神性發作,每次發作就像是把孩子的電源強制關掉。發作頻率高,也因此她幾乎整天都在發呆,讓家人有很長一段時間,都像在照顧一個娃娃的感覺,沒有任何喜怒哀樂,很難判斷她的喜好,庭安媽媽當時只能告訴自己不要想太多,先顧好她的生理需求就好。

「SCN8A基因位點突變」沒有被歸納在罕病名單裡,也沒有辦法申請重大傷病卡,雖然諮詢過很多醫生,他們很想幫忙卻無奈地屈於現實狀況。因為台灣的罕病名單,約10年才更新一次,但實際狀況是有許多新興疾病不斷被發現,卻被排除在名單外,這些家庭絕大多數很需要這些社會資源。

取名庭安
是來自「家庭和樂平安」的信念

她生活在三個小家庭同住一個屋簷下的九人大家庭,在這世代是很難得的一件事。平日裡,在庭安沒有去學校上課的日子,媽媽、阿嬤與阿公會在家陪伴她,喜歡園藝的阿公,在家中的二樓陽台種植很多草莓,一盆一盆的草莓盆栽排列整齊,綠意飽滿串起陽台的光景,而需要細心呵護的草莓就像庭安,串起一家人的生活,並有著緊密的情感連結。媽媽與阿嬤是庭安的主力照顧者,其他家人只要時間允許,也會盡可能陪伴庭安,家中人口多,也為庭安撐起厚實的保護傘。

「我們很多親友來我們家,都說庭安很幸福,這個家庭真的很棒,給她很多的愛跟支持,我也沒有要謙虛,我們的確在身心上都付出很多。」庭安媽媽笑著說。

家中小孩除了庭安還有兩位小表姐,小表姐們偶爾會意見不合吵架,但她們兩個對庭安是一致地關愛,有次兩個小表姐不想吃飯,庭安媽媽就說:「你們不是說要幫我抱庭安嗎?那你們兩個要乖乖吃飯!」結果兩個姐姐就開始認真吃飯。除此之外,他們也會很自然而然跟同學分享,家裡有個很特別的妹妹實踐「融合教育」同時也培養小朋友的責任感

 

透過眼動課程 
發現孩子的認知能力與喜好

一直以來家人都覺得庭安認不出誰是誰,雖然她會看家人的臉,但主觀上會不確定庭安實際的認知狀況,而經早療學校的介紹,庭安報名目目的眼動課程,在第一次上眼動課程時,透過眼動圖卡做二選一,才發現庭安能分辨媽媽跟爸爸。此外,老師上課會透過OPEN將遊戲讓學生進行暖身,發現庭安喜歡OPEN將,因為畫面上除了OPEN將,還有好幾個角色,但是她只會看著OPEN將,讓家人終於可以知道庭安的喜好。

 

家人溫暖堅定的支持
映照出生命的力量

在我們拍攝訪談的期間,很開心參與到庭安的狀況越來越好的過程,開始有情緒的展現,「娃娃不再只有一種表情」,會笑也會哭,不需要鼻胃管也能好好進食,有次還見證到庭安食慾大開,一次吃了兩碗飯,對於庭安的家人來說,只要有反應就是好現象。近期回診檢查出爐,庭安的腦神經有長出來了,腦發展漸漸地有起色,庭安媽媽也在記錄庭安生活的臉書粉絲團《慢飛天使荳比的快樂天地》寫下:「媽媽會給妳時間慢慢成長,用妳的速度、妳的模式,只要妳記得繼續加油長大就好」。

 

眼動科技如齒輪
選擇帶來的成就感是動能

庭安媽媽認為眼動科技就像齒輪,若庭安可從選擇中得到成就感,會更願意去嘗試,「當科技在進步的時候,我們孩子也在進步,或許等庭安長更大一點,說不定科技也有更多的發展了,我們就可以有更多的應用來輔助她。」科技會帶來更多的希望,眼控可以幫助他們做到很多意想不到的事,除了可以表達意見或需求之外,未來長大成人還可以透過眼控去得到她想要的工作

來自SCN8A城堡的公主庭安,城堡錯綜複雜的建築結構,或許限制了她的移行能力,但透過她的眼睛移動軌跡,仍有機會向外探索與溝通。科技服務的觀點越來越多元,相信生命將會淬鍊出更多面向,讓每個靈魂都擁有更多可能性,期待多年後,身在城堡裡的庭安公主,能健康快樂地長大成人,而城堡外的我們,能理解她心中的想法,讓城堡成為遮風避雨的建築而不再是阻礙。

邀請您參與 全台重症孩童教育認養計畫