品宏的笑容 擁有強大的力量

虎年新春月末，目目團隊拜訪住在高雄的眼動學員－品宏，今年10歲的他接觸眼控輔具有4年多的時間，近年才開始上公益眼動課程，我們訪談品宏爸爸，透過他的分享，一起梳理「愛」的輪廓。

當我們一進到客廳，馬上看見牆上的大白板，上頭寫著幾句話並搭配注音，還有兩張黑白印刷紙——熟悉的Eyeplayer鍵盤介面，一旁書櫃上有好多兒童讀物，著實感受到品宏家長很支持孩子學習。

此外，有多張照片陳列在客廳，照片上頭有著品宏、弟弟昊昕、品宏爸爸、品宏媽媽，四個人溫馨的全家福，品宏爸爸指著其中一張照片說，這是品宏8歲因為頸椎脫位要動大手術前特地去拍的。因為不確定手術結果如何，想說把握機會，將愛的模樣復刻在瞬間，希望讓這份情感以不同形式在未來存在著。

品宏是在出生後發現有喝到羊水，隨後住進加護病房一個多月，直到1歲時檢查才知道傷及腦部基底核，讓品宏沒辦法發展良好的口語能力，肢體的控制也有所限制，無法確定智能有無連帶影響，歷經這樣的過程，讓品宏爸媽心理衝擊許久。

「他的笑臉，不管是在任何情境下，一直很觸動著我們，真的是一個天使的笑容，因為他的笑容讓我們一直往下走。」品宏爸爸堅定地說著。陪伴孩子成長不會因為疾病的挑戰而中斷，持續帶著品宏復健，並積極尋求外界的幫忙。

找尋孩子能與外界互動的空間

品宏爸爸相信孩子只要能夠表達，就能有個相對應的人生，所以在陪伴品宏成長的過程中，一直在尋找他能夠跟外界互動的空間。品宏嬰兒時期身體張力還沒有那麼強，可以透過他的視線來認字卡，因為沒辦法精準控制肢體能力，家長只能夠讓他用最簡易的點頭搖頭，或是用視線來確認選項（上下左右分區）讓他去選，當天現場品宏爸爸也向我們展示品宏戴著頭燈，爸爸在白板上分區寫下家人的名字，問他誰是帥、誰可愛，我們可以透過頭燈的光線角度去了解他的想法，也因為有這些溫馨互動的過程，讓家長很確定品宏是有認知能力的。

正常的靈魂進入不受控的軀體

在品宏幼兒園升小一的時候，希望能進入一般小學就讀而召開評鑑會，當時品宏爸爸跟評鑑委員表示，品宏他有正常的靈魂，只是進入了一個不受控的軀體，沒有辦法簡單地把他的能力展現出來，而且品宏是一個會跟人家互動的小朋友，如果我們又把他放在一個沒辦法協助他學習的情境、同儕互動少的地方，他的學習反應也會降低，無法得到相對應的成長。

而剛好也在這個時期，品宏爸爸偶然在網路上看到漸凍人使用眼控輔具的影片，進而透過管道轉介認識森思眼動，後續評估品宏的情形很適合使用，也可透過政府補助的資源取得設備，不會讓家中經濟有很大的負擔，同時也開啟品宏更多互動的機會，可以在家中透過眼控輔具閱讀電子書、影片等，也可以幫助品宏在學校的考試，讓他能明確在電腦上做題目判斷與選題。

公益眼動課程讓教育與經濟取得平衡

大多數的重症孩童家庭，都必須面臨經濟與照顧人力的問題，品宏媽媽從品宏幼稚園開始，都會陪著他上學，課後返家得繼續張羅兩個孩子的生活大小事，品宏爸爸則是扛起家中經濟重擔，除了有輪班的正職工作，還另外兼差家教，剩餘的時間就是陪伴孩子們成長。

品宏6歲就接觸眼控輔具，但初期還未有系統性的運用學習，雖然品宏爸爸會試著用1246 認知學習軟體，自己設計圖卡與他互動教學，但品宏爸爸想要教學的內容太多，好比說把四個主題融合在一個畫面，反而讓品宏沒辦法有效率且專注的學習，或是讓品宏使用Eyeplayer眼控滑鼠軟體練習拼音時，視線要對畫面邊角的地方有些吃力，會覺得眼控打字是很難的事，同時也面臨經濟與時間問題，為了家中生計也無法一直陪著品宏使用眼控輔具學習。

直到品宏10歲開始上公益眼動課程，透過有系統的學習模式，對於孩子的幫助提升不少，不論是互動的情境、軟體的調適、教案的內容也比較貼切品宏的需求，品宏爸爸發現過去自己教，會想要給很多，有些不切實際。眼動老師的帶領可以幫助品宏比較多，也觀摩眼動老師如何帶著品宏練習打字，因為使用筆電上課，螢幕範圍比較沒那麼大，對於品宏來說不用花太多力氣，邊角視線也比較能操作到，效果比用自家的桌上型電腦好，整個學習過程表現也都還不錯，品宏是在進步的狀態。

真誠面對孩子生命的波折讓愛更加深刻

品宏爸爸談到品宏8歲的那場大手術，品宏因爲身體張力的關係，脖子會慣性往後頂，不確定是頭靠輔具的問題，導致他頸椎一二節脫位，骨頭快插到延腦部分，醫生表示是很危急生命的狀態，必須進行手術，這讓爸爸媽媽相當詫異。

品宏爸爸：「初衷都是希望讓他更好，但現實跟我們預期是相反的，那時候覺得是不是在給自己找麻煩？我們給他更多，好像不斷讓他受傷。或許品宏在相對家庭支持比較少的地方，對他來說會不會比較輕鬆一點？」

品宏爸爸坦白分享他們內心真實的情感糾結，當時手術完去加護病房看品宏，他身上插著支架還忍著痛硬要擠出笑容，試圖讓爸媽覺得他是開心的，這讓父母看在眼裡非常心疼，很自責為何要品宏承受這樣的苦痛，覺得作為父母的自己很多餘，「我們在現實層面，經濟壓力跟心理壓力很難承受，像媽媽崩潰次數會比我多很多，我是還好反正我負責經濟，而媽媽這部分我知道她很痛苦，但就沒辦法.......」談到這品宏爸爸不忍哽咽落淚——這是品宏媽媽認識他至今沒看過的眼淚。

品宏從出生開始就歷經許多波折，當我們細細觀察波折的脈絡，會發現上頭有許多「愛」。德國心理學家埃里希・弗羅姆（Erich Fromm）提到愛的本質包含「尊重」、「照顧」、「責任」、「了解」，因為尊重生命，品宏的家長責無旁貸照顧著他，嘗試各種方式去了解他，在他身體面臨痛苦的時刻，共感並真誠地反思，此刻，其實並沒有什麼是多餘的。

一起從眼動課程醞釀對於未來的想像

陪伴孩子成長的過程，即是體驗理性及感性的旅程，當體驗的程度越深，信心也越強。品宏媽媽因為理解品宏是有認知能力的，希望品宏擁有與外界溝通的方式，雖然沒辦法有效率控制身體，但起碼在未來可透過智力與社會接軌進入職場，讓他有機會與能力立足社會，而品宏爸爸也會想像眼控輔具進化更具便攜性，可架在輪椅上，除了幫助品宏表達也能讓他可以自主控制移動。

因為有「愛」，品宏爸媽擁有信念與信心，而信心的基礎是建立在對人類本性的洞察，每個靈魂都擁有表達的渴望，期盼品宏能透過科技輔具的運用，一起從眼動課程醞釀，未來有機會發揮他的潛能，讓他的笑容賦予更多意義。