目目個案故事|品宏的笑容 擁有強大的力量


虎年新春月末,目目團隊拜訪住在高雄的眼動學員-品宏,今年10歲的他接觸眼控輔具有4年多的時間,近年才開始上公益眼動課程,我們訪談品宏爸爸,透過他的分享,一起梳理「愛」的輪廓。

當我們一進到客廳,馬上看見牆上的大白板,上頭寫著幾句話並搭配注音,還有兩張黑白印刷紙——熟悉的Eyeplayer鍵盤介面,一旁書櫃上有好多兒童讀物,著實感受到品宏家長很支持孩子學習。

此外,有多張照片陳列在客廳,照片上頭有著品宏、弟弟昊昕、品宏爸爸、品宏媽媽,四個人溫馨的全家福,品宏爸爸指著其中一張照片說,這是品宏8歲因為頸椎脫位要動大手術前特地去拍的。因為不確定手術結果如何,想說把握機會,將愛的模樣復刻在瞬間,希望讓這份情感以不同形式在未來存在著。

品宏是在出生後發現有喝到羊水,隨後住進加護病房一個多月,直到1歲時檢查才知道傷及腦部基底核,讓品宏沒辦法發展良好的口語能力,肢體的控制也有所限制,無法確定智能有無連帶影響,歷經這樣的過程,讓品宏爸媽心理衝擊許久。

「他的笑臉,不管是在任何情境下,一直很觸動著我們,真的是一個天使的笑容,因為他的笑容讓我們一直往下走。」品宏爸爸堅定地說著。陪伴孩子成長不會因為疾病的挑戰而中斷,持續帶著品宏復健,並積極尋求外界的幫忙。

 

找尋孩子能與外界互動的空間

品宏爸爸相信孩子只要能夠表達,就能有個相對應的人生,所以在陪伴品宏成長的過程中,一直在尋找他能夠跟外界互動的空間。品宏嬰兒時期身體張力還沒有那麼強,可以透過他的視線來認字卡,因為沒辦法精準控制肢體能力,家長只能夠讓他用最簡易的點頭搖頭,或是用視線來確認選項(上下左右分區)讓他去選,當天現場品宏爸爸也向我們展示品宏戴著頭燈,爸爸在白板上分區寫下家人的名字,問他誰是帥、誰可愛,我們可以透過頭燈的光線角度去了解他的想法,也因為有這些溫馨互動的過程,讓家長很確定品宏是有認知能力的
 
 

正常的靈魂 進入不受控的軀體

在品宏幼兒園升小一的時候,希望能進入一般小學就讀而召開評鑑會,當時品宏爸爸跟評鑑委員表示,品宏他有正常的靈魂,只是進入了一個不受控的軀體,沒有辦法簡單地把他的能力展現出來,而且品宏是一個會跟人家互動的小朋友,如果我們又把他放在一個沒辦法協助他學習的情境、同儕互動少的地方,他的學習反應也會降低,無法得到相對應的成長。

而剛好也在這個時期,品宏爸爸偶然在網路上看到漸凍人使用眼控輔具的影片,進而透過管道轉介認識森思眼動,後續評估品宏的情形很適合使用,也可透過政府補助的資源取得設備,不會讓家中經濟有很大的負擔,同時也開啟品宏更多互動的機會,可以在家中透過眼控輔具閱讀電子書、影片等,也可以幫助品宏在學校的考試,讓他能明確在電腦上做題目判斷與選題。

 

公益眼動課程 讓教育與經濟取得平衡

大多數的重症孩童家庭,都必須面臨經濟與照顧人力的問題,品宏媽媽從品宏幼稚園開始,都會陪著他上學,課後返家得繼續張羅兩個孩子的生活大小事,品宏爸爸則是扛起家中經濟重擔,除了有輪班的正職工作,還另外兼差家教,剩餘的時間就是陪伴孩子們成長。

品宏6歲就接觸眼控輔具,但初期還未有系統性的運用學習,雖然品宏爸爸會試著用1246 認知學習軟體,自己設計圖卡與他互動教學,但品宏爸爸想要教學的內容太多,好比說把四個主題融合在一個畫面,反而讓品宏沒辦法有效率且專注的學習,或是讓品宏使用Eyeplayer眼控滑鼠軟體練習拼音時,視線要對畫面邊角的地方有些吃力,會覺得眼控打字是很難的事,同時也面臨經濟與時間問題,為了家中生計也無法一直陪著品宏使用眼控輔具學習。
 
直到品宏10歲開始上公益眼動課程,透過有系統的學習模式,對於孩子的幫助提升不少,不論是互動的情境、軟體的調適、教案的內容也比較貼切品宏的需求,品宏爸爸發現過去自己教,會想要給很多,有些不切實際。眼動老師的帶領可以幫助品宏比較多,也觀摩眼動老師如何帶著品宏練習打字,因為使用筆電上課,螢幕範圍比較沒那麼大,對於品宏來說不用花太多力氣,邊角視線也比較能操作到,效果比用自家的桌上型電腦好,整個學習過程表現也都還不錯,品宏是在進步的狀態
 

真誠面對孩子生命的波折 讓愛更加深刻

品宏爸爸談到品宏8歲的那場大手術,品宏因爲身體張力的關係,脖子會慣性往後頂,不確定是頭靠輔具的問題,導致他頸椎一二節脫位,骨頭快插到延腦部分,醫生表示是很危急生命的狀態,必須進行手術,這讓爸爸媽媽相當詫異。

品宏爸爸:「初衷都是希望讓他更好,但現實跟我們預期是相反的,那時候覺得是不是在給自己找麻煩?我們給他更多,好像不斷讓他受傷。或許品宏在相對家庭支持比較少的地方,對他來說會不會比較輕鬆一點?」

品宏爸爸坦白分享他們內心真實的情感糾結,當時手術完去加護病房看品宏,他身上插著支架還忍著痛硬要擠出笑容,試圖讓爸媽覺得他是開心的,這讓父母看在眼裡非常心疼,很自責為何要品宏承受這樣的苦痛,覺得作為父母的自己很多餘,「我們在現實層面,經濟壓力跟心理壓力很難承受,像媽媽崩潰次數會比我多很多,我是還好反正我負責經濟,而媽媽這部分我知道她很痛苦,但就沒辦法.......」談到這品宏爸爸不忍哽咽落淚——這是品宏媽媽認識他至今沒看過的眼淚。

品宏從出生開始就歷經許多波折,當我們細細觀察波折的脈絡,會發現上頭有許多「愛」。德國心理學家埃里希・弗羅姆(Erich Fromm)提到愛的本質包含「尊重」、「照顧」、「責任」、「了解」,因為尊重生命,品宏的家長責無旁貸照顧著他,嘗試各種方式去了解他,在他身體面臨痛苦的時刻,共感並真誠地反思,此刻,其實並沒有什麼是多餘的

 

一起從眼動課程 醞釀對於未來的想像

陪伴孩子成長的過程,即是體驗理性及感性的旅程,當體驗的程度越深,信心也越強。品宏媽媽因為理解品宏是有認知能力的,希望品宏擁有與外界溝通的方式,雖然沒辦法有效率控制身體,但起碼在未來可透過智力與社會接軌進入職場,讓他有機會與能力立足社會,而品宏爸爸也會想像眼控輔具進化更具便攜性,可架在輪椅上,除了幫助品宏表達也能讓他可以自主控制移動。

因為有「愛」,品宏爸媽擁有信念與信心,而信心的基礎是建立在對人類本性的洞察,每個靈魂都擁有表達的渴望,期盼品宏能透過科技輔具的運用,一起從眼動課程醞釀,未來有機會發揮他的潛能,讓他的笑容賦予更多意義



 ►誠摯邀請你支持【全台重症孩童教育認養計畫