很有堅持度的枻圻:「我想寫一封信給盧廣仲」

枻圻在2021年9月開始上目目的公益眼動課程,2022年2月我們曾現場紀錄一場他與柯秀芬老師的眼動課,當時枻圻看見鏡頭既好奇又興奮,會偷偷注意鏡頭的位置,時不時就對鏡頭燦笑,大方露出正在成長的門牙,這是我們與枻圻第一次的相會。而這半年的期間,我們持續追蹤枻圻的眼動課程表現進步相當顯著,於是在枻圻接觸眼動課程屆滿一年之際,我們再度南下台中拜訪他,與枻圻媽媽、柯老師聊聊,深入瞭解枻圻的成長故事。
 
枻圻今年8歲,有一個妹妹一個弟弟,在家中排行老大的他,是父母懷著希望迎接而來的第一個小孩,但是在9個月大的時候被診斷出「徐動型腦性麻痺」,成因不明,媽媽因此經歷了很長一段時間的低潮,也不辭辛勞的帶枻圻做了一連串的檢查及追蹤,媽媽的失落枻圻感受到了!即使身體受限無法用擁抱或言語向媽媽撒嬌,但枻圻擁有這世界上獨一無二的可愛笑容鼓勵了媽媽,彷彿說:「媽媽我愛妳,我們一起加油!」媽媽看著枻圻的努力也決定調整心態,敞開心胸擁抱一切
 
 

尋求更好的學習資源,眼動課程超越滿足

枻圻在早療機構讀幼兒園時,治療師跟媽媽都是用紙本圖卡與他溝通,紙本圖卡必須一頁一頁的翻,從第一頁翻到最後一頁來推測他想說什麼,媽媽形容就像在⼤海裡⾯撈出問題的答案,經常猜了十個答案沒有一個猜中,所以特別希望能給枻圻更好的學習資源,枻圻是主動性很強的孩子,不僅不怕陌生人與陌生的環境,他非常喜歡與人互動的參與感。

媽媽開心的與我們分享一個神奇的經歷:「當我懷弟弟的時候,我沒有特別跟學校老師說這件事,有⼀天老師跟我說,枻圻說你懷孕了!當時我很驚訝,沒有⼝語表達能力的孩⼦怎麼有辦法告訴老師?老師說當天枻圻⼀直看著溝通圖卡,覺得他有話想說,於是開始用溝通圖卡問他,他選了『媽媽』跟『寶寶』,老師接著問,是媽媽懷孕了嗎?他用視線表示『是』,我當時好開心枻圻也想把這個好消息分享讓老師知道,同時間我也意識到紙本的溝通圖卡已經無法滿⾜他的需求他需要一個更自由且能與任何人溝通的管道,於是在早療機構的建議下,我上網搜尋眼動輔具的資料,看到目目眼動課程的影片,覺得很適合枻圻,就幫他報名上課。」

 
 

從磨合到妥協,不只學習眼動也學習溝通

與朋友約會交心,這樣形容枻圻每次對眼動課程的期待一點也不為過,柯秀芬老師與枻圻「約會」將近一年的時間,初期枻圻要從與張力取得平衡以及訓練眼部肌肉開始,柯老師形容枻圻是很有堅持度的孩子,希望靠自己的力量做到一百分,一次做不到會要求再來一次,直到做好做滿為止,一般人專注使用眼動滑鼠的時間平均15分鐘,眼睛就會感到疲憊不堪,看得出來枻圻身體已經累了,即便如此他也不放棄堅持做到好,在經過半年的磨合後,枻圻在柯老師的引導下學會溝通裡的「妥協」,當柯老師察覺到枻圻已經疲累,會溫柔的跟枻圻說,讓老師幫你一下好嗎?

幾次來回,枻圻發現在老師適時的幫助下,他可以把打字練習得更好,當他願意接受身體的限度,放慢⼀點腳步的時候,他的學習才會反而往前進⼀步,柯老師說:「如果都各持⼰⾒,那真的沒有辦法達到共識,需要各退⼀步達到共識,可以達到雙贏是最棒的,也是最好的局⾯。
 
 

讓孩子知道他擁有自主權,賦予他更多的能力

腦性麻痺的患者因為身體受限造成行動上諸多不變,特別容易感到挫折,難以避免在心理層面認為失去自主權,柯老師說:「我把枻圻視為⼀般的孩⼦,我希望他學習取捨、自己掌控時間,所以我讓他自己決定與安排⼀堂課的內容及時間規劃, 藉此賦予他更多的能⼒,承攬責任換來更多的自主權,孩⼦會感覺很有成就感與更多的⾃信心!

拍攝當天柯老師在上課前問枻圻,上課、打字、看影片、聽音樂,玩遊戲,我們的時間只能夠選三件事做,你想做哪三件事呢?枻圻在Sensetalk軟體裡選了,我要打字、我要上課、我要聽音樂、還指定要聽他最喜愛的歌手盧廣仲的歌,一小時的課程中我們看到枻圻與柯老師合作無間,非常有默契,時間及流程掌握順暢,枻圻很享受擁有決定權,他不旦做得很開⼼,也非常盡責地將這三件事情在時間內完成,整堂課柯老師在口罩下藏不住的笑容,那是屬於老師與學生之間的美麗心流
 
 

培養自信心,為自己發聲

枻圻媽媽認為枻圻自從上眼動課程以來,最大的改變就是變得更有自信心了!當枻圻用眼動滑鼠拼出完整句子時,臉上流露出興奮不已的笑容,媽媽真的很替他開心。

媽媽分享了一個小故事:「前幾天枻圻跟同學聚會,我跟其他媽媽聊天提到枻圻有在上眼動課程,枻圻是一個非常樂於分享的孩子,他邀請同學都來試玩他的眼動課程,當他的同學排隊輪流玩 紫斑蝶趣過冬(眼動遊戲),枻圻在旁邊像個⼩老師⼀樣,好天真好可愛!眼動課程就像是他的好朋友、他喜歡帶好朋友出門,跟大家分享他的好朋友。在接觸眼動課程之前只有我最了解枻圻,我等於是他的發⾔⼈,以往有人想跟枻圻說話很自然的會透過我,現在我會跟對方說你⾃⼰問他,枻圻可以回答你,透過這個朋友(眼動課程)讓我們更了解他,他也可以透過這個朋友更了解其他⼈,我覺得這就是他從眼動課程中獲得最棒的成長。」
 

用眼睛練習打字,是為了寫一封信給小隊長

每個人心中都有一首主題曲,枻圻的主題曲是盧廣仲的「七天」,媽媽說這首歌裡的歌詞有一句「七七七」,家人都叫他「圻圻」(七與圻,發音相似),可能因為這個緣故每次放這首歌給枻圻聽他都會特別開心,甚至規定爸爸的車上只能放盧廣仲的歌,音樂對放鬆心情有很好的療癒效果,當枻圻的張力造成身體不適,媽媽也會放廣仲的歌讓他舒緩情緒,有一次媽媽問這位小歌迷,學會用眼控滑鼠打字後最想做什麼?枻圻說要寫一封信給盧廣仲,媽媽有點小失望,怎麼不是寫給我跟爸爸呢?很有堅持度的枻圻說他只想寫給廣仲,而且已經想好要跟廣仲說什麼了,枻圻目前眼動課程的學習進度,正在練習打出完整的句子,期待小隊長將來能收到這位小歌迷的情書!
 
信任,加速學習的腳步
枻圻上課至今約莫一年的時間,他在學習認知打字練習上都有非常顯著的進步,柯老師認為枻圻能夠進步這麼快,媽媽是最大的功臣因為媽媽相信枻圻的眼睛會說話,枻圻小時候她就觀察出枻圻會用眼神給出回應,因為這份相信媽媽找到了目目的眼動課程。

初期的第三、四堂眼動課,枻圻還沒有抓到眼動的訣竅,柯老師鼓勵媽媽有空在家可以陪枻圻一起練習Sensetalk,於是媽媽用Senstalk跟枻圻聊天,慢慢的眼動打字也跟著穩定起來,大概上到第二期,媽媽開始主動與柯老師討論枻圻在家練習遇到的狀況,柯老師會針對問題提供建議及回饋,就在這一來一往之間,媽媽跟柯老師逐漸建立起信任感

「我很感謝枻圻媽媽信任我,跟家長一起合作,視孩子的情況隨時討論及調整教學方式,對孩子有莫大的幫助,另外,家⼈在日常中能陪伴眼動練習也很重要,媽媽在家陪枻圻練習⼀個禮拜的努⼒,相當於我們(眼動課程)兩個⽉的努⼒!」柯老師欣慰地說道。
 
柯老師本身的背景是語言治療師,深知讓身障者最氣餒的是「不被理解」,因此「耐性」及「同理心」已內化成每一位治療師與眼動老師的日常,每當枻圻越是想放鬆,張力越是與他對抗,而流下氣餒的眼淚。過去枻圻張力來時,媽媽會告訴他「放鬆」,柯老師在課堂反而會說「沒關係,等你」,枻圻媽媽在旁邊觀察,很驚訝枻圻他會自己慢慢調整姿勢。於是,媽媽從柯老師身上學習理解孩子遇到的困難,用耐心陪伴孩子,等待張力過去,開始學習用柯老師的溫柔咒語,對枻圻說「沒關係,等你」,讓話語更有溫度,給予孩子最溫柔的支持


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