從高雄清壬的故事,看見中南部身障家庭的困境

我們在2021年3月前往高雄拜訪清壬,當時清壬爸爸分享清壬的故事,以及身為特兒家長對於「眼動課程」的看法,然而2022年1月底,清壬上完20堂眼動課程後,因在地的眼動師資無法接續服務,很遺憾公益眼動課程只能中斷,這段期間我們仍積極尋找南區眼動老師,在12月中旬舉辦師資培訓,希望能補足在地的眼動師資。

有很多受限於距離、時間、與經濟能力的身障家庭,尚未有機會接觸眼動課程,在他們的世界裡,與親人溝通仍是遙不可及的想像,我們期盼透過清壬的故事,能凝聚更多力量,幫助眼動課程資源得以在南部地區深耕。
 

獨特而不被理解的存在

清壬小時候因為癲癇狀況,全身軟趴趴沒有力氣,爸媽著急又揪心的帶清壬到醫院就診,經過一連串的檢查找不出原因,直到5歲時經由全身基因序列檢測,在台中榮總被確診為當時台灣第一例的罕見疾病、全球不超過90個案例!清壬由於受限於肢體狀況與口語障礙無法表達他的想法,只能用哭、生氣來表達情緒,爸爸說那段時間真的煎熬,癲癇發作時清壬只能用哭鬧來表示,大人不知道他到底要表達什麼,那時候除了盡力安撫他之外只能等,等他自己哭累了停下來,才慢慢安靜。
 

揭開曙光的關鍵一刻,早療老師發現眼動科技

爸爸以為清壬的眼睛是看不見的,當時的早療老師在臉書發現眼動設備,不辭辛勞的前往外縣市學習眼動教學課程,回到高雄後努力將眼動科技引進早療中心,當時清壬已快滿6歲,即將從早療中心畢業,能使用的時間只剩下短短幾個月,經由老師幫助才順利申請到政府補助的眼動滑鼠,可惜中南部沒有足夠的眼動師資,爸爸為了讓清壬學習不間斷只好自己來,跟目目的老師學習如何編輯教學素材,研究1246眼動圖卡溝通學習軟體,放進家人們的照片、清壬喜歡的水果、食物等等利用圖卡來訓練清壬的認知與溝通表達能力。

爸爸與早療老師的殷勤努力終於有了回應,有一天一家三口在家休息,媽媽隨口問清壬「我今天穿的這件衣服好看嗎?」原本不抱期望會獲得任何回應的爸媽,親眼看見揭開曙光的一刻,清壬第一次用眼神明確地看向媽媽,口中發出啊啊啊的聲音,聽來像是清壬在用台語回應媽媽「好好好」。看到清壬的反應與進步,非常感動於持續的付出終於有了突破性的進步,也証明眼動課程的學習與刺激,清壬不僅看得見並且有清楚的認知能力!清壬用自己的方式,很努力想跟爸媽表達「我也是有想法的」。
 
 

身障兒童需要個別化教學,
中南部眼動老師人力短缺.......

2020年趁疫情學校停課時間,清壬爸媽正好藉著這個機會推著輪椅帶著清壬四處去旅行,一圓全家出遊的夢想,假日到大自然中玩耍、露營、甚至去了清壬從來沒去過的花蓮、台東,爸爸細心紀錄旅程中帶清壬認識到的樹種、植物照片,編輯放入眼動軟體中,讓這趟全家出遊更具意義,藉著再次複習旅途中的畫面,豐富清壬上課的內容,加深他的興趣,偉大的父愛讓我們動容,也為清壬生在充滿愛的家庭中感到開心與感動,但同時有感於中南部的身障兒童面臨資源不足的困境,眼動科技輔具尚未普及、能見度不高。

受限於距離、時間與家庭經濟能力不允許的狀況下,許多父母上班很辛苦,下了班後只能照料孩子的日常生理需求,根本沒有餘力去編輯教材,像清壬爸爸靠著自己摸索的方式,不僅花費大量時間,也只能讓清壬使用到簡單的教材,後續是需要更專業的幫助,眼動老師募集及培訓速度趕不及孩童成長的速度,已過黃金早療期的孩童隱身在中南部的各個角落。
 

有一天,當父母老了,孩子怎麼辦?

清壬爸爸説,對於這樣無法表達與溝通的孩子,家長最擔心的問題是,有一天,當父母老了,孩子怎麼辦?如果可以,希望目目非營利能將這樣的資源也帶到中南部,培育中南部當地的眼動師資,讓眼動老師持之以恆且系統性的幫助所有需要的家庭和孩子,改變很難,但即使只有一點點的進步,我們都不願意放棄任何一個可能性。
 
 

讓你的決定,
成為重症孩童擁有「選擇」的開始

因為眼動科技,重症孩童的人生開始存在「主動」的可能,雖然眼動師資遍佈全台仍有好長一段路要走,但目目堅信「看見」能凝聚力量,期待社會「看見」重度身障孩童家庭的困境、眼動課程的價值,我們總有個空間,歡迎願意理解與支持的人們,與目目一同目光向前,用科技幫助需要的人!

若你有意願成為眼動老師,歡迎進一步了解 ►【眼動師資培育
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