眼動教育的路上有你有我──目目小學員亦芃的成長故事
如果生命的開場就注定和別人有些不同,你是否能持守純真好奇的心一路前行?
在爸爸眼裡開朗樂觀的目目小學員亦芃,身邊有家人和眼動老師一群好隊友相伴,正走在迎向光亮未來的路上。

輪椅上的捷運小狂粉

列車進站,輪椅上的小小身軀變得雀躍,因為,看捷運和搭捷運是6歲的亦芃最著迷的事了。藍線、紅線、橘線、黃線……,亦芃幾乎全都搭遍,連該在哪站換車轉線都瞭若指掌,甚至比爸媽都清楚。「到了要叫我喔」是爸爸陪他搭捷運時一貫的囑咐,亦芃爸爸很注重培養孩子的自主性,只要有空,他們就會從三重家裡出發,讓亦芃決定今天要搭的路線、要在哪站下車,讓他在最熟悉的行進宇宙間握有主導權。
 
進入捷運站,亦芃彷彿來到遊樂園,面露期待和喜悅的神情。
亦芃在自己最喜歡的捷運上和爸爸展開小旅行。
亦芃的生命經歷有些特別,打從出生起,成長從不是「全線正常運行」的事。還在媽媽肚子裡時,就被醫生發現腹部積水,緊急早產後即被診斷為腦性麻痺。雖然爸媽一開始就有心理準備迎接這不太一樣的第一個孩子,卻未料到,亦芃在一歲半時又遇上「點頭式癲癇」的考驗,讓好不容易才有的肢體發展被打回原形。三歲前,他近乎一半的人生都在醫院度過,直到終於找到藥物將症狀控制住。
 
父子出門前,亦芃爸爸總是細心為孩子打理一切。
 

在遲疑中遇見新路

該是能說簡單問句的年紀,亦芃的認知和口語能力卻延遲發展,爸媽更一度以為他無法口語溝通,試圖帶他接觸按鍵式溝通輔具。
 
神奇的是,隨著進入早療階段以及弟弟的出生,亦芃的語言發展有了爸媽意料之外的轉變。弟弟的出現讓身為哥哥的他多了一個互動和刺激口語發展的對象,聽到弟弟講什麼,哥哥也「仿說」一樣的話,逐漸累積詞彙。
 
四歲半才開始發展口語能力的亦芃,近一年來已從用單字表達,逐漸進步到說出「我們明天要去哪裡?」、「路上小心」等對答語句,亦芃爸爸笑說,亦芃現在是個很多話的孩子,其中一部分就是目目眼動課程帶來的成長
 
雖然口語表達能力起步較晚,亦芃爸爸還是很高興亦芃現在能和家人有越來越多對答和互動。
 

與眼動科技相遇,改變的樂聲就此響起

2021年,經大同發展中心介紹,亦芃爸媽第一次認識能以眼代手操作電腦的眼動輔具,而科技業背景的亦芃爸爸認為,在未來高度科技化的時代,電腦應用是必備技能,眼動輔具正好能幫孩子一面學習認知、一面學用電腦,於是他和太太決定讓亦芃嘗試上眼動課程。
 
有趣的是,亦芃的眼動老師陳湘諭,在第一堂課驚覺,「這孩子有簡單的口語,他可以用口語跟我溝通,不需要靠眼睛,我為什麼要教他用電腦圖卡表達呢?」


雖然教學經驗豐富,但這樣的學員狀況還是令湘諭老師感到困惑,還好,目目的教學督導機制幫了大忙,經過和督導討論,他逐漸釐清亦芃的學習目標不是「眼動溝通」,而是用眼睛代替他不方便的雙手「操作電腦」

為此,湘諭老師透過目目為眼動老師提供的進修課程學習Eyeplayer(眼控滑鼠)軟體,製作適合亦芃程度的教材,教導他練習注視螢幕上的各式滑鼠按鍵和鍵盤,一步步達成拼音打字和上網瀏覽的目的。
 
湘諭老師回憶初次見到亦芃時,得知亦芃有簡單的口語能力,讓他一度對教學目標感到困惑。
 

用音樂串起學習和生活的美好時刻

就像其他孩子一樣上課容易分心、不穩定,湘諭老師在亦芃身上也看到了學習挑戰。但憑著特教專業,他很快抓到亦芃熱愛聽歌的特點,將「聽歌」作為引發學習動機的誘因,於是,練習打出歌名、上網搜尋、點開和播放MV影片成了亦芃最喜歡的眼動課。「看到他第一次點擊影片成功的那刻,我忍不住大叫出來!」因為知道重症孩童進步不容易,湘諭老師一方面為亦芃開心,也藉此激勵亦芃,建立孩子的自信和成就感。
 
湘諭老師善用亦芃愛聽音樂的特點,將音樂導入課程學習,讓亦芃上課也能夠很chill。
不過,亦芃為何那麼愛聽歌呢?原來這得歸功於他熱衷獨立音樂的爸爸,這些年他跟著爸爸從「康士坦的變化球」、「草東沒有派對」,聽到「落日飛車」。雖然不懂歌詞在講什麼也不會唱,亦芃還是喜愛和弟弟、爸媽一起哼唱,「他們就是喜歡那個『氛圍』啦!就是在那氛圍下,孩子會突然愛上這首歌曲。」亦芃爸爸開心分享親子間的魔幻時刻。
 
亦芃正自主操作點腦,上網搜尋捷運影片。
一年多來,亦芃在湘諭老師教導下不只學用電腦,學會「自主操作」和「自主娛樂」是更大的收穫,「以前他會盯著電腦不知道要做什麼,現在他能用電腦聽音樂、看影片,從由旁人幫忙點開『被動』的看,變成『主動』用眼睛去點開看。」這樣的轉變讓亦芃爸爸十分有感。
 


「如果你覺得太困難,你就跟我說。」

當然,學習並非總是一帆風順,時而出現的身體張力,使亦芃無法快速精準地控制眼睛視線,有時,甚至會因為一直選取不到想要的位置而失落。觀察入微的湘諭老師發覺,也許是還不懂得用口語表達情緒,當課堂碰上困難時,亦芃會有摳手、看腳、玩口水等「問題行為」,「這些動作其實是在告訴你說他覺得太難了!」這時,只要慢慢引導他口頭表達出來,日後再遇到問題就能自然地向老師發出求助訊號,讓老師陪他克服難關,同時也提升挫折忍受力,而不是選擇難過或放棄。
 
當上課遇上難題時,湘諭老師會用手疊手的方式,為亦芃加油。
「老師幫我!」亦芃現在上課遇到挑戰或不喜歡的事,會這麼和老師說,湘諭老師面露滿意地說:「他主動說出來我覺得很開心,因為我知道我跟他的關係『更親近』了。


「相信你知道,所以我選擇等待。」

談及眼動老師有什教學心法?出身特教背景的湘諭老師說,「等待」是他上課時一個看似無形卻至關重要的細節,因為許多重症孩童未必能第一時間回應老師的問題,但只要「相信」孩子做得到,等待他給你反應,他真的會用自己的方式回應你
 
湘諭老師將課程教材做成實體圖卡,幫助亦芃更容易對應到螢幕上需要注視的物件。
值得一提的是,亦芃爸爸發現,由於眼動課上和湘諭老師有頻繁互動對話,加上聽音樂哼唱歌曲的相輔相成,亦芃在累積眼動和認知能力外,口語表達也提升許多,這是在接觸眼動之前沒有料想到的。


讓眼動走進生活

為了陪亦芃在家練習,亦芃爸爸今年5月曾參加目目「家長設備教學座談會」,免費借用整套眼動設備回家,也親自了解如何操作眼動軟體。如今,一起「眼動娛樂」是父子倆晚飯後的休閒活動,也是亦芃課後強化「注視」能力的複習時間,藉由自己想辦法動眼點開想看的影片,養成「自主練習」的習慣。
 
亦芃爸爸特地向目目借用眼動設備,在家陪亦芃一起練習眼動。圖為父子一起觀看目目全新《阿目》眼動童書。
「亦芃過去常因為身體張力影響眼球控制而感到沮喪,但現在從他玩遊戲的狀態不難看出,他的眼動能力越來越好了,可以更精準快速操作螢幕上的物件。」亦芃爸爸開心說道。


從過度期待到學會接受,讓孩子成為他該有的樣子

從捷運迷到成為愛聽獨立音樂的孩子,亦芃的生活經驗越來越豐富也更加自主,這除了有眼動教育的推波助瀾,極高的家庭支持度更是引領亦芃擺脫特兒框架的重要助力。
 
家裡有爸媽和祖父母一同生活,一家人滿滿的愛是支持亦芃幸福成長的力量。
面對不太容易的養育之路,亦芃爸媽是如何調整心態、一路走到現在的呢?亦芃爸爸說,他和太太曾經也很著急,希望孩子做很多復健、練習像是站立架、蹲坐等動作;但過了一陣子他們察覺能改變的有限,這才想通,應該接受孩子的不一樣,而不是把孩子和自己逼得那麼緊,更不需要過度期望。
 
亦芃爸爸很感謝這一路上獲得許多公益團體的協助,替身為照顧者的家長提供更好的資源,為他們減輕負擔。
現在,亦芃爸媽更懂得用平常心看待亦芃的獨特,他們樂於為亦芃安排眼動課、英文課、游泳、棒球等豐富多元的活動,也不會羞於讓外人知道自己有個特殊的孩子;亦芃爸爸平時外出和朋友打球時,總不忘帶亦芃到籃球場邊觀賽,也很願意和人分享照顧特兒的家庭故事,「我很感謝每一個單位對我們的幫忙,所以我盡可能做我們身為家長所能做的事,希望發揮一些影響力來回饋。」亦芃爸爸微笑著說。


用眼動教育澆灌孩子的生命,攜手重症孩童家庭堅定前行

投入眼動教育四年來,目目已陪伴超過400個重症孩童家庭克服教育難題,不論是沒有口語能力或像亦芃一樣有口語的行動不便者,我們持續和家長合作,透過眼動老師的教學魔法,為孩子找回盼望。然而,眼動教育不是短時間就能看見成果,需要更多力量長期投入,才能為孩子們提供穩定的教育資源、挖掘未知的生命寶藏。
 
邀請你加入支持 >>【全台重症孩童教育認養計畫】
 
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