擁抱生命的張力 —— 用「眼」編織夢想的祐僖

「我想當電腦工程師」

今年8歲的祐僖坐在電腦桌前，用眼動輔具一個一個字打出未來的夢想，眼神專注而堅定。

「我覺得他對於學習，天生有一種特別的堅持。」祐僖爸爸說，「就像其實我（下班）已經很累了，那明天就要考試，他一定要拖著我複習完，他才願意放過我。」爸爸雖然苦笑著說，語氣卻帶著驕傲。充滿學習熱忱的祐僖，算數學、寫文章、玩Candy Crush、用Google maps導航、訂外送這些都難不倒他，那對他來說，挫折又是什麼呢？

❝味覺，曾經是祐僖的全世界

「他能看到的東西，要嘛不是天花板，要嘛就是看到一滴滴的東西，你坐推車陽光又照到，他其實也沒辦法看什麼，所以他等於說他在世界裡面，在眼睛的感受上沒有什麼特別的。」
 

8年前，祐僖迫不及待地來到這個世界上，出生時只有手這麼大，在保溫箱裡住了56天，「因為他原本早產，我們都會自己騙自己，所以其實那個時候也很慌，搞不清楚，不知道怎麼比較。」祐僖爸爸回想第一次當爸媽手忙腳亂，不敢確定祐僖的發育是否比其他孩子還要緩慢。幾個月後，祐僖整個身體仍是軟的，「頸部這邊是沒辦法撐起來的，但是醫生其實在這個時候，他不可能給你任何的一個決定。」直到一、兩歲，祐僖才被診斷為腦性麻痺的徐動型，咀嚼狀況還算蠻不錯的他，於是用「吃」來探索世界。

「超愛吃，吃是第一名！最愛吃了，對不對～」

媽媽說到吃，祐僖開心地張開嘴作勢要吃，「再傷心，就說『我們等一下去吃什麼好不好？』，然後他就會馬上破涕微笑：『好～』，就忘記剛剛的那些事情了。」
 

「我覺得祐僖一直從小到大，他生活上真的讓他有滿足的地方就是說『吃東西』，因為我覺得很正常，因為基本上他看也沒辦法看什麼東西，因為就躺著，要不然就抱著，要不然就坐著推車。」祐僖爸爸說。

酸、甜、苦、辣，曾經是祐僖的全世界，但是爸爸媽媽發現，他的身上還有許多潛能尚未開發。
 

「老師曾經講過他們出遊，要回來的時候司機下錯交流道，下了永康交流道，然後祐僖就一直說：『不是！不是！永康！永康！』，老師還想說蛤，你到底在說什麼，後來發現啊！司機下錯交流道了啦！」媽媽笑著說。祐僖坐在車上，默默記起沿路經過的景物，除了天生超強的空間記憶力，隨著成長，他對世界的好奇心也越來越旺盛。

❝勇敢地成為「眼動大學長」

「如果有一個輔助工具，讓他們能夠跟這個世界去溝通，甚至能夠幫他們看到另外一個世界……」

2年前，祐僖順利通過鑑定，準備就讀大橋國小的資源班，但是爸爸媽媽還沒放下心中的大石頭，「如果他去那邊，他什麼都不能做，他坐在那邊聽老師講一講，講完他就下來了，他功課怎麼寫？他考試怎麼寫？……就算他全部東西都聽起來、都會了，也沒有人可以證明說他到底會不會，也不知道他會不會。」祐僖爸爸說。
 

透過蘆葦啟智中心老師的推薦，幫祐僖報名了目目眼動課程，他開始接觸眼動輔具，爸爸媽媽也不斷地與學校的特教中心說明祐僖的狀況，「學校願意配合，這是最重要的！因為不見得學校會接受，等於說他們要為了（祐僖）他再去申請這一塊（眼動輔具購置）。」

幸運的是，老師們非常願意為了祐僖，學習如何操作眼動輔具。他成為大橋國小有史以來第一位使用眼動輔具學習的學生，在老師的引導之下，祐僖可以在電腦螢幕上，慢慢打出思考的過程與答案。眼動輔助除了讓祐僖能夠準確表達心中所想，更藉此獲得最直接的反饋，澈底激發他學習的熱忱，「他也給學校老師『很大的振奮』，他的表現讓老師覺得說，喔！竟然做得到。」祐僖爸爸說，「他真的做得到，因為他其實國小一年級有考過一次全班第三名，真的是第三名。我那時候覺得說怎麼可能。」
 

每天放學回家，爸爸媽媽會牽著祐僖的手，帶著他練習寫字，改錯字、填注音、造樣造句這類題目，祐僖則是可以自由使用眼動輔具回答。採訪這天，祐僖的功課是「寫日記」，爸爸協助他把想到的句子一起唸出來，祐僖再用眼動自己拼成完整的句子，最後再播放朗讀鍵。

「眼動上面還有那個喇叭啊，祐僖就常常打完一串字之後，然後就會瘋狂播放。所以有時候他講不清楚的時候，我也會叫他播放，播放之後他跟著（電腦語音）它一起講。」祐僖媽媽說，祐僖順利就讀資源班的例子，也為其他擁有相同情況的孩子建立了一個新的學習模式。一年後，一位學弟也加入使用眼動輔具上課的行列，祐僖成為「眼動大學長」，輔具不再只是輔具，更是一種對孩子可能性想像的實踐。

❝看見生命的張力與韌性

「曾經老師就有分享過說，（祐僖）他在學校的時候會很用力，然後就一直糾結不知道自己要怎麼放鬆他自己，然後去對準那個（眼動儀）滑鼠，那段期間他其實好像有點挫折，會不想要上課。」祐僖媽媽說。難以控制的張力，是祐僖每天都會遇到的挫折。從小時候練習撐起自己的身體，到現在用眼睛寫功課，每分每秒，他都要與突然襲來的張力抗衡，「（眼動）老師有教他怎麼樣讓自己放鬆，他就不會一直糾結在那個『張力』裡面。」

過去祐僖的爸爸媽媽，也同樣糾結在心靈的「張力」裡面。

「最早的時候是屬於『自責』的狀況，就說為什麼我們會把他弄成這樣子，就說為什麼那一天他就出生了，為什麼我們沒辦法讓他待久一點？」祐僖爸爸說，隨著祐僖開始復健，他們逐漸轉變了想法，「進步速度當然是很慢，但是就是……至少說我們就是『往前走』就對了，因為想什麼沒有用，因為想悲觀的也是沒有用，你在那邊等待也沒有用，就只能往前走。」
 

影片裡，坐在溜索座椅上的祐僖往前滑翔，臉上露出開心的笑容，爸爸手比YA跟著祐僖往前跑，看著他完全不需要大人的幫助，就體驗到戶外活動的快樂，這讓祐僖爸爸冒出拍影片、經營YouTube頻道的想法。
「其實很多身障的小孩家長是不願意讓他們曝光在螢光幕下的，那透過我們分享他（祐僖）……比如說他去復健，他們可以知道有些什麼樣的資源，就可以幫助更多的小朋友。」祐僖媽媽說。

「YoyoBobo在台南」頻道充滿了笑聲，紀錄了祐僖練習走路、騎腳踏車、準備考試、參加各種體驗課程之外，祐僖與弟弟的互動特別有趣，他們猜拳比賽、一起吃麥當勞、出去玩，弟弟貼心地推著哥哥在公園散步，這些平凡卻又閃亮亮的日常，就像是眼動老師教祐僖「讓自己放鬆」，當生活的張力襲來時，一家人擁有面對挫折的韌性與彈性。

「祐僖本身就是一個情緒可以調整的孩子，那我希望說未來不管你遇到什麼樣的事情，能夠像現在一樣，能夠把『心情調適好』，去面對每一件事情、每一個挑戰。」祐僖爸爸看著一旁正認真地使用電腦的祐僖說，那既是對孩子的期許，也是祝福。
 

❝從眼動畢業，無懼地探索這個世界

除了是頻道主角之一，祐僖也參與爸爸剪片的過程，他使用眼動啟動剪輯軟體，還把影片檔案拖曳到編輯區塊，讓爸爸嚇了一跳，「我一直有跟他講說，欸Yoyo，你要跟爸爸學這個啊！要不然你以後要怎麼工作，要不然你先學個簡單的那個影片編輯好了。其實我沒教過他，只是可能他看我在剪……他怎麼學我不知道，他真的就把它（剪輯檔案）叫出來了。」
 

上完5期的目目眼動課程，「暫時畢業」的祐僖現在可以使用眼控，寫一個小時的功課都不會累。他也展現對操作電腦的高度興趣，期待未來目目能有更多有趣的課程，讓祐僖繼續探索這個世界，「很希望他之後用眼動，對於他未來出社會，也是會有幫助，他可以用電腦做自己想做的事，說不定他在家就可以做工作，透過眼動做工作。」祐僖媽媽說，眼神閃動著對未來的想像，那是一個需要家庭、學校與社會一起聯手打造，專屬於祐僖的美好未來。

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