從旁觀者到主演人生，昀安用眼動表達自我

「他想要的東西，我們沒有辦法理解的時候，他才會有所謂的『脾氣』。」

今年9歲的小學員昀安，在媽媽心中是一個很「討喜」的孩子，在學校擁有許多「同學愛」，雖然無法自由表達，同學們仍會主動找昀安講話、牽著他的手一起參與活動，照顧過昀安的人，都對他的好脾氣，還有那抹很美的笑容印象深刻。

除了笑容很美，「很有規矩、對自己要求很高」的昀安，老師說過的話、該交的作業都記得一清二楚，只要身邊的人對他做出承諾，就一定要做到。

「有時候只是隨口說，全部只有他記得，因為我們只是閒聊，可能聊完就過了，然後就沒有人猜得到他在講什麼，他還記得那件事情，可是沒有人知道他到底是記得『哪一件』事情。」

媽媽苦笑著說，昀安「可怕」的記憶力與堅持，讓她深深體悟到－－表達，絕對是親子之間溝通不可或缺的一步。

❞與家人相處，就是昀安會覺得很幸福的地方

9年前，昀安來到世界的那一天，生產事故讓媽媽無法親眼看見昀安出生的模樣，緊急剖腹後，母女倆分別送至不同醫院觀察，爸爸帶著姊姊兩頭奔波，還好昀安只住了2天的新生兒加護病房，就順利出院與家人團聚。

那時1歲多的姊姊才剛學會走路，對姊姊的成長歷程還記憶猶新的爸爸媽媽，在昀安滿4個月時，漸漸察覺他與姊姊的不一樣。
帶著心裡的疑惑，他們從醫生口中的「運動發展遲緩」，直到照電腦斷層掃描發現「腦部基底核受損」，昀安的腦性麻痺，從此成為一家人共同面對的課題。

「這些日常生活、家人相處，應該就是昀安會覺得很幸福的地方吧！」

從6個月持續到現在9歲，昀安從未間斷地復健。漫長的過程，全家人都陪伴著昀安，姊妹倆也一同成長，姊姊漸漸學會照顧妹妹，有時還想用自己的力量將妹妹扛起來，讓媽媽看了嚇出一身冷汗，昀安則開心地尖叫著。

「因為昀安很難主動去接觸到東西，所以他接觸到的東西就是『姊姊在幹什麼？』，就是姊姊在玩什麼，他就會有一種，我也要！」

昀安的玩具質地大多是柔軟、娃娃類的東西，他躺在地上像魚一樣「游」，用自己的力量想辦法挪到想去的地方、勾到想玩的玩具。

「他沒有辦法跟人家在藉由交談的過程中，知道人家在玩什麼，我覺得這個也很好玩，因為一般小孩覺得好玩的東西，他不一定覺得好玩，他也不一定玩得起來。」

爸爸媽媽都是國小老師，養育2個用不同方法認識世界的孩子，他們不斷地「衡量」時間、生活品質、能力等，有機會為孩子做什麼，就盡量地做，希望藉由各種課程與活動，打開昀安接觸世界的可能。

❞昀安的神奇玩具－－眼動輔具

昀安第一次在台中市愛心家園接觸到眼動輔具，「其實他不是興奮喔，是那個情緒比較像是『驚喜』吧！他覺得竟然有，我可以控制的東西！」媽媽說，人生第一次掌握「主動性」的昀安，臉上「哇～我具有超能力」的表情讓媽媽無法忘懷。

從2021年開始，目目眼動老師透過90堂公益眼動課程陪伴昀安，從地上「游」到電腦螢幕上，3年來每週1次的練習，讓昀安的眼控能力越來越穩定。
「他不只是眼控能力進步啦！『頭控』的部分，其實也有一點點小小的進步。」

媽媽說，昀安除了逐漸體會到表達的力量，感覺「被理解」讓昀安開始努力克服身體的各種不適，用盡全力撐起頭部，讓螢幕上的訊號不會消失。
今年七月，眼動老師凱玫帶昀安去戶外教學，一起到全家便利商店用眼動購物，出門前，昀安主動表示要「綁腳」，讓媽媽很驚訝。

他也意識到說，這樣子可以讓我在（眼球）控制上更輕鬆，他自己感覺到了，所以是認知上的進步。❞

❞融合教育，是昀安與他人一起成長的可能

「其實「眼動」是真的比較累...我們自己去嘗試用眼動就知道，什麼叫做『眼睛很累』，昀安他體力也沒有那麼好，在（肢體）穩定性也不好的情況之下，操作眼動設備，他其實需要耗費很多的力氣。」

凱玫老師用心地設計「生活化」的眼動課程，眼動打字傳LINE訊息、眼動表達指令語句以AI繪圖程式製圖、一起製作母親節勞作，讓昀安覺得「我不是在練習眼動」，而是透過眼動輔具完成重要的任務。

除了從學習中獲得「成就感」，昀安表達自己的想法也得到家人們的回饋，「喔～原來你想像得到這麼天馬行空的東西！」看見昀安親眼製作出來的作品，讓媽媽更了解自己的孩子。

在家上眼動課之外，凱玫老師也與昀安就讀的國小電腦老師合作，創造一堂對昀安來說非常「難得」體驗的電腦課。

「如果沒有設備，昀安要上電腦課其實很困難…他頂多就是『我聽你講』，然後『輸入』，但是他沒有『輸出』，所以誰都不知道他到底是會還是不會。」

有了科技的輔助，昀安可以和同學共享同等的教育資源，並透過自主「輸出」想法溝通、互相學習，為了增加昀安練習眼動的機會，媽媽參與了目目舉辦的「家長設備借用座談會」，免費借眼動設備回家使用。

「『特殊教育』這一塊就是你沒有身在其中，你是不會去了解到它裡面這麼多的眉眉角角。覺得這也是我的成長啦！因為昀安讓我有機會去接觸到這些東西。」

媽媽從網路找到許多學習資源，陪昀安複習課業，還一起眼動破解電子書裡的遊戲，親子之間的溝通方式越來越多元化，不再只是「猜」中昀安的想法，而是昀安主動表達。

❞Today is my day！主演自己的人生

從不會主動說話、總是坐在旁邊看其他孩子玩耍的「旁觀者」，到可以參加專屬於自己的活動－－來去台中歌劇院參加「眼動音樂會」、在LaLaport開趴「聖誕同學會」與其他小學員相見歡，還有解鎖眼動逛全家便利商店任務趣，這些目目專為重症孩童量身打造的活動，「參與感」讓昀安非常興奮。

「事前老師會針對那個我們出去的活動，會先幫他安排一些預習的課程，『他的期待值』就會一直累積，所以到活動當天他其實都會很興奮…從他的表情上其實可以看得出來，他其實覺得非常非常非常非常興奮！竟然有『我』可以去參加的一個活動！」

談到昀安的快樂，媽媽笑著說，那天從全家便利商店解完任務回家，即使全身汗流浹背，昀安還是捨不得把活動專屬的「目目T恤」脫掉，「留著那個活動的感覺，『我還穿著，我還沒有結束』。」

除了參加活動，昀安也很重視自己的生日，「他會覺得說那天就是真的專屬於我，我可以有一個是我的蛋糕這樣，然後大家就會圍著我幫我唱生日快樂歌。阿公阿嬤會給我紅包，他就會很開心。」媽媽也期待有一天，昀安可以用眼動表達自己內心的願望。

擁有超好記憶力的昀安，媽媽更希望他記得的是，這些出現在他生命裡的人，「對我們家長來說，是一個精神上的支持；對他來說，就是他能力上的協助，我希望他能夠『記得』所有曾經出現在他身邊，在他旁邊的人幫助過他的人，推他一把的人。」
 
目目邀你響應【全台重症孩童教育認養計畫】，幫助我們培育更多眼動師資，實踐身障學習平權，讓眼動教育資源擴及到更多孩子的世界！

立即支持計畫