走出名為「家」的房子，朋寯練習和世界溝通

還沒走進台中小學員朋寯的家，就聽見男孩們的嬉鬧聲，十一歲的朋寯與相差三歲的弟弟，是媽媽寶卿生活甜蜜的來源，同時也是煩惱與擔憂。不過，身為兩個兒子的母親、男生宿舍裡唯一的女性，寶卿的「母愛」卻仍保有原生的爽朗性格：

「帶過朋寯的老師，不管是眼動老師，還是學校老師，他都還滿喜歡的.......但是他最喜歡的人，應該是媽媽啦！」
  寯，音同俊，在算命老師給的眾多選項裡，寶卿選了少見的字，作為第一個孩子的名：「那個『寯』就很特別啊！它有一個寶蓋頭，因為朋寯屬馬，老師說馬要有房子。」
 

加護病房，是朋寯在這個世界上，住的第一個「房子」。

出生時沒有呼吸與哭聲，急救並送至加護病房觀察，直到兩週後，寶卿才第一次抱起朋寯，兩千多公克的重量，雖然小小一隻，卻讓寶卿感受到成為母親的真實感。

「因為是第一個孩子，也不曉得他的姿勢對不對，反正他能動，我就讓他動。」

會爬、會坐，看似與一般孩子無異，但隨著時間成長，滿九個月的朋寯，上半身仍柔軟無力，「我進去的時候，其實心裡很受傷，因為一打開診間門，我手裡抱著他，我都還沒有講話，那個醫生就跟我說，你這個就是『腦麻（腦性麻痺）』。」

 

❞我是一個很愛自由的媽媽

小時候的朋寯，去哪都是用爬的。

「他這裡都會長繭，很大的繭喔！」寶卿指著朋寯的膝蓋，那時去復健，治療師問寶卿，要不要用膠帶貼起來保護，「不用！他痛，自然手就會打開了。」

五歲時，朋寯開始學用助行器走路，「復健師和我都一直告訴他，你想做很多事情，你的能力就必須提升，提升哪裡？就在你的復健。」
 

復健治療室，成為朋寯從一歲至今，最常去的「房子」。

  一步一步，慢慢從爬到站、站到走，隨著時間成長，朋寯也逐漸明白，這十年從不間斷的復健訓練，究竟是為了什麼。

而對寶卿來說，堅持孩子的復健習慣，也是教養的一環。
 

他確實是特別，但是我也沒有覺得他多特別，我把他當一般小孩子教，你可以做，我就是「等你」，你只是比較慢一點而已。❞

不因為孩子的身體受到侷限，就特別寵愛孩子，除此之外，寶卿更不想一輩子把小孩綁在身邊，「我是一個很愛自由的媽媽！所以我會一直訓練他，很多可以自己做的事。」
 

❞他是一個非常固執的金牛座

一般的孩子而言，沒有進步，也許就是停留在原點，但是對朋寯來說，「沒有復健，就容易退步」。復健訓練，既是寶卿對孩子的期望，兩、三年前，也形成一股無法抵擋的巨大壓力。

一百五十幾公分的寶卿，越來越沒有足夠的力氣，可以撐起長大的朋寯，做回家的復健練習，看著孩子越來越退步，深怕麻煩他人的寶卿，直到復健師發現，和學校老師聯手介入，寶卿才鼓起勇氣，與孩子一起面對挫折、調整自己。
 

他很難控制他的肢體，他的肌肉也沒有什麼力氣，做復健的時候很辛苦，他也是哭，哭完眼淚擦乾了，繼續練。❞

腦性麻痺混合型，讓朋寯每天像運動員一樣，與自己的身體搏鬥，「他是非常固執的金牛座，我覺得也不錯啦！至少這個性，有運用在復健上面。」

不過，金牛座的朋寯，只要碰到弟弟就沒輒，「他哥哥的特性就出來了，他會去觀察弟弟想要的東西，會配合弟弟想玩什麼、吃什麼。」
  有時弟弟會欺負哥哥，朋寯卻毫不在意，「心理上，他就覺得他是『哥哥』，他要照顧弟弟。」寶卿雖然如此猜想，卻覺得有些心疼。

朋寯也常用眼神示意與肢體接觸，展現身為哥哥的貼心：

無論是摸摸寶卿下班後的肚子，詢問「媽媽有沒有吃飯？」，或是擁抱心情不美麗的寶卿，眼神裡透露著「媽媽你怎麼了？」的意思，「他觀察東西滿仔細的，有任何變化他都會知道，我的情緒變化，他也會知道。」
 

❞他其實是一個想法很多的人

雖然眼神與肢體可以傳達無聲的情感，較低的口語表達能力，仍讓朋寯與媽媽、弟弟以外的人，產生隔閡，像是和工作繁忙的爸爸相處，兩人都抓不到溝通的頻率。

「爸爸可能比較不懂朋寯，但是弟弟會幫忙翻譯。」
 

無形的言語隔閡，讓朋寯被困在一棟看不見的「房子」裡。

相較移動能力大幅提升，朋寯的口語發展卻顯得緩慢，「爸爸、媽媽、要、不要」是七歲時的朋寯能說出口的，多數時間仍依靠手勢，或用手指指出「指鍵盤」上的注音符號ㄅㄆㄇ拼字，不過在表達之前，朋寯必須先練習「用手指物」這個精細動作。
 

同期的孩子，很多語言發展都已經出來了，但是他一直沒有，我就不知道他的想法，朋寯其實是個想法很多的人，但是出不來，我也沒有辦法。❞

  在復健師的介紹下，八歲時朋寯開始上眼動課，慢慢學會操作「眼動輔具」，以雙眼控制電腦螢幕上的滑鼠，點擊鍵盤打字，並選取播放鍵朗讀出來，透過科技發聲，朋寯的口語表達也逐漸變得豐富。

「他跟爸爸之間的互動，也有比較親密一點。」寶卿觀察到，爸爸開始練習問朋寯問題，朋寯再進到書房，自己用眼動打出回應，一來一往的交流，逐漸在父子之間扎根。
 

❞可以做自己想做的事的時候，他就更有動力

凱玫老師，是朋寯的第二個眼動老師，花了一年多的時間「純聊天」，把朋寯的句子聊出來，從片段式的表達，他也開始主動加入更多元素，句子越變越長，想法也越來越完整。
  用眼動聊天之外，朋寯也學會自己上網，在Googlemaps上找愛吃的餐廳、搜尋喜歡的歌曲，「可以用眼動，做自己想做的事的時候，他就更有動力。」
 

眼動輔具是朋寯的精神時光屋，一間可以修煉表達能力的「房子」。

寶卿觀察到孩子的改變，不過，眼動表達的練習過程中，挫折依然存在，無論是因為低口語，而不易理解注音符號的發音，又或是語序排列組合的建立等，「對他來講都很困難，但是就是一步一步，金牛座的個性又拿出來用了！」
  已經和目目協會借用眼動設備三年多，每天做完復健、吃完晚餐，如果還有力氣，寶卿就會督促朋寯練習眼動：「有時候他打字打到在那邊哭，因為他會不小心把字全部刪掉，就會發脾氣。」

沒關係，寶卿笑說，讓孩子哭一哭、抱一抱，休息一下，明天回來再戰，和復健訓練一樣，眼動也是一種運動，持之以恆是常態。

 

❞我可以站在他的角度，看見更多事情

朋寯還小的時候，寶卿就經常帶他和弟弟去公園玩，「雖然他是拿著助行器在那裡走，可是我不覺得他怎麼樣，他也不怕人。」

兩兄弟出門時，弟弟就會瞬間成熟懂事，一直顧著哥哥，只要哥哥一落單，弟弟就會緊張地提醒寶卿，趕快把哥哥推回來。
  不只在公園「練走」，凱玫老師也帶朋寯出門戶外教學「練說」，把眼動輔具安裝在輪椅上，坐高鐵、台中願景館、科博館、圖書館，每一次走出戶外，都是朋寯嘗試與陌生人互動的挑戰。
  「雖然有時候他會有點害怕，但其實他不怕生，透過輔具他可以表達，比較不會退縮，願意一次次地嘗試，表達自己的想法。」

每一次戶外教學，寶卿都在旁陪伴，除了看見孩子的成長，也和凱玫老師一起為孩子做出調整與改變，「如果更進步的話，他就可以真的走出去，自己在家附近買東西，不需要別人的協助......一切都朝我的『自由之路』邁進！」
  那天朋寯一個人在捷運站出口，等待有緣陌生人願意停下腳步，與他聊天。他緊張，害怕，努力傾聽，鼓起勇氣，雙眼凝視，用電腦說話，然後鬆一口氣。

「我們都會理所當然，用我們的角度去看事情、去看待這樣的孩子。但是當他使用輔具表達的時候，就發現很多東西，他們有他們的想法跟看法。」

看著朋寯與陌生人聊天，寶卿忽然發現，他不再以習慣的「媽媽」角度看待自己的孩子，「站在他們的角度，可以看到更多的事情，因為畢竟我們跟他們不一樣。」
 

朋寯與寶卿，有時走出「家」這個房子，練習和這個世界溝通。
練習累了就回家，自由地用各種方式，向彼此表達心裡的愛。

目目邀你響應【全台重症孩童教育認養計畫】，幫助我們將眼動教育資源，送入全台各地的特殊孩子家中，為這群肢體受限、內心充滿表達渴望的孩子們，打開與世界溝通的那扇窗！