8 歲的小寬坐在輪椅上，專注的看 YouTube 影片，輪椅後方有一張小床，床上放著日本鐵道圖鑑，是他今年收到的聖誕禮物。小寬的家明亮溫暖，走鄉村風，電視櫃旁，放著以全家出遊照片設計的月曆，40 多歲寬爸寬媽笑容滿面，一家三口穿著藍白條紋服裝現身，如果不是一旁推車上的抽痰機、呼吸器，幾乎以為這是再尋常不過的中產家庭。
一出生就癱軟無力 呼吸器抽痰機不離身
這樣的日常感，是他們一家「練習」多年的成果。寬爸回憶：「小寬剛出生時，身體就軟癱無力，哭的聲音像貓叫，身體發黑發紫。」兒子剛出生就住院，他們錯愕、驚慌、不解，寬爸表示，剛開始的日子很難熬，一家人在尋找中度過，他們到大醫院做檢查，卻找不到原因，不算罕病，也與遺傳無關，就是發生了，最後歸結於「肌肉型病變」這五個字。
日子還是要過，寬爸平靜說：「大人要先走出來，否則孩子會感覺得到。」他們把心情整頓好，以正面積極的態度，迎接接下來的挑戰。夫妻倆思索要如何照顧小寬，寬爸坦言，曾想過將小寬送到機構照料，為什麼不？他抬頭正色道：「他是我們的孩子啊！」
於是，新的日常開始了，不再追問原因之後，日子開闊了起來，寬爸仍在外商公司上班，寬媽則辭去電台工作，專心照顧兒子，夫妻倆 24 小時輪班，照顧小寬生活所需，包括半夜翻身、抽痰。
化照顧繁瑣為日常 一家三口假日必出遊
小寬出門要帶呼吸器、抽痰機很麻煩，他們不以為苦，努力把照顧小寬的繁複化為日常。寬媽盡量每天帶小寬出門，帶他到社區庭院，出門散步曬太陽，假日寬爸開車帶一家人出遊，或是坐捷運、逛百貨公司，寬爸甚至安排出國行程，不畏替兒子申請搭飛機的諸多繁瑣，多年來一家人已出國 4、5 次。
他們試圖在照護與生活取得平衡。寬媽說，夫妻倆都是牡羊座，但個性大不同：「寬爸愛冒險，我比較保守。」婚前兩人就常上山下海到處玩，婚後生了小寬，他們盡量陪小寬體驗萬千世界，寬媽行有餘力，還經營自己的興趣！
她很愛手作，家裡牆面上貼滿她的作品，做了七八年，以自修居多，她靦腆笑說：「做喜歡的事情，很紓壓療癒。」寬媽平日也會帶小寬去逛特色小店，喝咖啡吃好料，她拍拍照、寫寫文章，這些年來，在照顧小寬的空擋，她出了四本書，包括手作教學和特色小店，她說：「小寬滿能溝通，所以我才能出書。」
爸媽帶他遊日本鐵道 使用眼控找回自主權！
寬媽笑說小寬很特別，從小就不喜歡看卡通，出國也不喜歡去迪士尼樂園，「可能因為他沒辦法玩，想像會受限，所以他喜歡看真實的東西，像是大自然的景色，能出去看到外面的世界，他會特別珍惜。」他們發現小寬喜歡搭火車，就搭區間車遊北海岸，讓小寬看山看海，一家三口還到日本玩16天，到九州看特色鐵道！
除了帶小寬遊山玩水，他們也不放棄小寬的學習。在日常生活中，他們會詢問小寬意見，小寬會發出「啊」的單音，他們聽小寬的發音，就知道他的意思是「要」或「不要」。在正規教育上，他上小學特教班，學注音符號，用字卡練習拼音記字。今年暑假，他們開始練習用眼控系統，和過去最大的改變是什麼？寬媽欣喜說，現在小寬不需靠他人代勞，用「眼」就可以選擇自己想看的 YouTube 影片：「小寬找回自主權了！他意識到『原來我可以這樣操作電腦』！」
小寬其實領有身障卡，幼時被評估為「重度智能障礙」，代表缺少認知學習的能力，但他會用單音表達需求，可使用眼控系統，代表他有認知學習的能力，只是過去缺乏適當的工具表達，重度智能障礙很有可能是誤判。不過寬媽不以為意，「我們其實不太在意小寬是重度（智能障礙），小孩開心平安長大才是最實在的。」
寬爸：跟上學習的腳步 這樣就足夠了
他們對兒子未來的期待是什麼？寬爸一字一句吐露心聲：「我們沒有什麼深刻的期待，或希望他有什麼作為，我只希望他能盡量跟上學習的腳步，可以有基本的學識在社會上生活，例如國語字彙溝通，瞭解社會規範，瞭解大自然四季的變化、海洋的潮汐，知道自己生活的世界就好，他剩下時間可以探索玩樂，看喜歡的東西，上 YouTube 瀏覽世界，這樣子就足夠了。」
就在小寬用眼控系統造句、玩賽車遊戲時，寬爸被 call out 出門，必須到公司處理事情，半個小時後他回到家，立刻拿起滑鼠，和兒子一起玩賽車，他循循善誘問小寬：「車子可以開到水裡面嗎？」小寬的賽車輪胎卡在沙堆出不來，寬爸引導小寬用眼控系統倒車，車倒不出來，比賽要重新來過，他的大手疼惜輕撫小寬的頭，親他的額頭一下。
回想寬爸不斷重複說「這樣就足夠了」。父母對孩子的愛，就是這樣無條件的付出與接受吧。
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