《Perfect World~和你在一起的奇蹟~》是改編於有賀理惠的同名漫畫, 2020 年上映,由杉咲花、岩田剛典共同主演,整部電影走的是純愛風格,更加入身障身份討論對愛情的想像,此篇文章在七夕情人節前做了身障愛情調查,筆者在整理問卷時發現很有趣的現象⋯⋯
閱讀更多第一屆目目眼動工作坊實習生許榕容,就是一位持續在等待機會的肢體障礙者。「一直等待工作機會的時候,我會很自卑、自責,不斷掉入低潮,然後重複。」畢業於東吳大學哲學系的榕容,因患有腦性麻痺,肢體功能受限,口語表達也有些吃力。大學畢業後,雖然做過短期約聘文書工作,至今卻未能錄取一份正職,於是他將重心轉往公職考試。
閱讀更多「找個穩定工作」、「有份基本收入」、「學一技之長」是社會新鮮人再基本不過的人生目標,但在重度肢體障礙者眼裡,進入社會就像展開一場馬拉松挑戰,他們必須先練習與身體和平共處,再想盡辦法克服社會制度的不完善、環境的不友善,才有機會向那很不簡單的理想靠近一些。
閱讀更多「身心障礙者」一直是社會最容易被略及歧視的族群,因為身體的限制及缺乏溝通訓練,導致我們無法說出自己的需求,只是當我們有「需求」時社會則自認為很了解並為我們做決定,卻忽視我們的聲音。
閱讀更多2022年10月開辦的第一屆目目眼動工作坊,在3位業師和13位身障青年學員近4個月的共同參與下順利結業,目目為了幫助重度身障者創造居家接案的就業機會,特別規劃出文書、影片、設計三個組別,讓學員們不僅學會用雙眼操控電腦,更發展能實際與就業市場接軌的專業技能。此外,目目也精心安排團隊式學習情境,為多半長期在家的學員能和隊友互相支持,培養社交、團隊合作等關鍵職場力。
閱讀更多我們在2021年3月前往高雄拜訪清壬,當時清壬爸爸分享清壬的故事,以及身為特兒家長對於「眼動課程」的看法,然而2022年1月底,清壬上完20堂眼動課程後,因在地的眼動師資無法接續服務,很遺憾公益眼動課程只能中斷,這段期間我們仍積極尋找南區眼動老師,在12月中旬舉辦師資培訓,希望能補足在地的眼動師資。
閱讀更多2019 年,目目開啟重度身障孩童的教育計畫,我們發現,孩子們常常因為「不平等」的學習機會,而無法接軌社會。「長大後要做什麼?」這是許多重度身障者共同的迷茫,雖然他們願意花上比常人多十倍、百倍的努力,卻因為身體的限制、社會的偏見、環境的障礙......即便他們腦中有豐富的想法與創意,也彷彿被認定只能一生躺臥在床、受人照顧。
閱讀更多枻圻在2021年9月開始上目目的公益眼動課程,2022年2月我們曾現場紀錄一場他與柯秀芬老師的眼動課,當時枻圻看見鏡頭既好奇又興奮,會偷偷注意鏡頭的位置,時不時就對鏡頭燦笑,大方露出正在成長的門牙,這是我們與枻圻第一次的相會。而這半年的期間,我們持續追蹤枻圻的眼動課程表現,進步相當顯著,於是在枻圻接觸眼動課程屆滿一年之際,我們再度南下台中拜訪他,與枻圻媽媽、柯老師聊聊,深入瞭解枻圻的成長故事。
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感謝所有捐款者的支持,讓目目能透過長期而穩定的眼動課程,為重症孩童帶來學習與成長!
未來,我們將持續推行更多眼動課程,並針對每個階段孩子的需求,開發多元的眼動教材,讓重症孩童的世界也能看見一樣世界的樣貌!
眼動課程的小小學員們和我們一樣有情緒的酸甜苦辣,內心的種種劇場雖然無法透過肢體或口語表達,但透過雙眼,我們也能窺見他們純真而動人的靈魂。讓我們透過眼動老師的第一線觀察,打開窗戶,一窺孩子們的內心世界!
閱讀更多「世界上最遙遠的距離,是重症孩童與外界溝通的距離」看見這些孩子因為身體的限制,沒辦法簡單直接表達他們的想法,期盼能有方法可以拉近彼此的距離,這是許多眼動老師選擇投入這項職業的初衷。目目招募的眼動老師,多來自單一專業背景,進入眼動教學領域開始延伸結合多元專業領域,除了可以更加適切地教導眼動學員,同時也能增進自身的專業能力。
閱讀更多虎年新春月末,目目團隊拜訪住在高雄的眼動學員-品宏,今年10歲的他接觸眼控輔具有4年多的時間,近年才開始上公益眼動課程,我們訪談品宏爸爸,透過他的分享,一起梳理「愛」的輪廓。
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「在生命不停的萎縮消失前,希望可以留下許多經過這個世界的痕跡,留下自己的作品,為生命賦予一些些意義。」雜誌組學員心慈,在上眼控工作坊之前,寫下了這麼一段期許的話。
那你有想過在生命消失之前,想留下什麼,讓自己不枉此生嗎?這群眼控設計工作坊的學員們,每一天都在面對身體的張力、奮力抵抗病痛帶來的不適,即便如此,他們仍然試著在有限的生命裡,創作出燦爛的火花。
提到創作繪本,你腦中浮現的環節或許是前期的概念構思、故事創意發想、直到最後透過雙手將創意呈現在紙上。然而,有一群重度肢體障礙者受限於身體限制,看似簡單的環節對他們而言卻是重重困難。因此,森思眼動在文化部的支持下,舉辦了專為重度身障者而設計的「眼控設計工作坊」,透過專業「職能治療師」設計教材及「眼控科技輔具」,協助身障者將腦海中的創意,化為真實的繪本創作。
閱讀更多若有一天,你只能使用「眼睛」操作電腦,你能完成繪本或雜誌的設計嗎?或許這是你從未想過的問題,而社會上有一群人,他們因為身體限制的關係,僅剩眼球的移動是自由的,透過科技輔具偵測眼球訊號,讓「眼睛」成為「操控滑鼠的手」。這次目目非營利協助森思眼動,在文化部的支持下舉辦「眼控設計工作坊」,招募10位身障學員,學習如何使用「眼控輔具」來設計完成富有台灣特色的繪本和雜誌。
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天氣漸涼的初秋,目目團隊南下高雄,拜訪眼動老師Mandy口中的傳奇學生-承勳。
我們扛著攝影裝備,穿越承勳阿公所經營的機車行,伴隨著修理機車的聲響,一段有聲音的故事就此展開。
小珍珠是個急躁的孩子,不足32周5天,她就迫不及待地抵達外面的世界。意料之外的是,小珍珠在出生的第10天意外猝死,缺氧造成的腦傷讓她成為重度腦性麻痺的孩子。莉菁一家人有機會接觸眼動軟體,第一次發現,原來無法自主言語與行動的小珍珠,其實保有注視與追視的能力,可以向世界表達自己,「過去,喜柔只能仰賴呼吸聲與心律監測器表達自己。現在,我開始可以知道孩子要不要、喜不喜歡,真正認識這個孩子。」
閱讀更多當其他孩子聽到「上課」兩個字便逃之夭夭,但對名恩來說,他在眼動課裡透過「雙眼」學習更多知識;透過「雙眼」主動表達心中想法,不需要阿嬤翻譯,名恩也可以擁有自主決定的機會,現在,名恩有了「華碩文教基金會數位培育計畫」所捐贈的全新筆記型電腦,相信他的生活能更自由、更精彩。
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翊安因出生時卡在產道太久,腦部缺氧導致永久性的運動障礙,他一出生時,就被醫師診斷為「腦性麻痺」。疾病影響翊安的口語功能,和隨意自如的運動能力,他的生活永遠需要照顧者的陪伴,可是這並不代表翊安只能過著一成不變的生活,他也可以擁有豐富的生活體驗。
在疫情期間世界的運轉突然停擺,然而,同在疫情期間的特殊學生,他們的教育需求並不會因此暫停。在疫情嚴重爆發之前,也是發起「花東重症孩童教育計畫」之前,目目就先來到花東地區實際了解當地需求,我們認為孩子的受教權應不分城鄉差距,所以不論再遠,我們都會來幫花東的孩子上一堂眼動課。
閱讀更多小花的笑容有一種魔力,散發出的是對生命的韌性,「即使在外界眼中,我是一個很好強的母親做些無謂的動作」小花媽媽說著,但是,也是這份韌性,讓小花一點一滴地和社會開啟了連結。讓我們來聽聽小花媽媽的分享。
閱讀更多眼動工作者,是透過眼控科技以眼代手,操作眼動滑鼠執行各種電腦技能,例如,Word、PPT、Photoshop或Illustrators,而以上的軟體操作技能,正是常見於各大人力銀行的徵才條件,這也說明了,身障族群也能做到很多事情,甚至比許多人更精通於上述軟體。
閱讀更多在與張伯父一家人互動的過程中,總能從點滴的小細節裡,發現這一家人特別可愛的地方。每周一下午是張伯父上課的時間,森思眼動老師與張小姐一起出發到林口養生村,一路上的閒聊漸漸累積了對這家人的了解,還有很多關於張伯父的故事。
閱讀更多『喜歡陽光灑下開朗的那雙手!』很堅定的在微光中前進!我是森思的攝影師 SKY ,有一天收到一封很感人訊息。『謝謝你,很喜歡老師拍陽光灑向我的手那張照片,這是我第一次用這角度看我變形後的手。我每天都好操十六小時,真謝謝它幫我完成好多工作。』
閱讀更多8 歲的小寬坐在輪椅上,專注的看 YouTube 影片,輪椅後方有一張小床,床上放著日本鐵道圖鑑,是他今年收到的聖誕禮物。小寬的家明亮溫暖,走鄉村風,電視櫃旁,放著以全家出遊照片設計的月曆,40 多歲寬爸寬媽笑容滿面,一家三口穿著藍白條紋服裝現身,如果不是一旁推車上的抽痰機、呼吸器,幾乎以為這是再尋常不過的中產家庭。
閱讀更多初次拜訪昱良,就看到他停在門口使用已久的摩托車,感覺得出來,他不願自己的行動力被肢體束縛,兩年前從台灣大學公共衛生系畢業的他,出生即罹患腦性麻痺,天性樂觀向上的他卻從不妄自菲薄,反之加倍努力,在校期間一直名列前茅。
閱讀更多鍾端育,出生六個月時即被診斷出患有脊髓性肌肉萎縮症,十四歲後便在家中自學,以每週一次各科老師到家中補課的方式,完成國、高中學業。肌肉漸進無力的病狀伴他一生,曾經他深處低谷,認為寫作既吃力又無趣,對未來漫漫長路茫無端緒,直到四年前一部日本電影“一公升的眼淚”,讓擁有相似經歷的他,領會出新的人生價值,決定重新出發,經營個人部落格,分享興趣愛好,憑一己之力,承興而行。
閱讀更多50 多歲重度腦性麻痺患者「許淑絮」,四肢萎縮,無法行走,多年來用「腳」單趾打字,彈鋼琴,做網頁,一路讀完碩士,積極上進的她曾獲得周大觀熱愛生命獎及總統教育獎,獲得出書機會「面向陽光-向日葵天使許淑絮傳奇」,記載著他從未向命運低頭的勵志人生。
閱讀更多在美國生活了 30 幾年,環遊世界 8 年,罹患漸動症後回台治療,仍然對台灣有很深的感情,他說:「走過這麼多地方,台灣人還是最和善的」。雖然帶著呼吸器,在言談中仍能感受到鄭伯伯豐富的閱歷,生病後因為手指不再有力,鄭伯伯使用過頭控滑鼠及腳控滑鼠,讓他每天可以維持長久以來的習慣,起床第一件事-打開電腦看 CNN 新聞。
閱讀更多有一天,我們接到一名 ALS 漸凍神經元患者家屬的電話,她說她的先生已逐漸失去語言能力,想要嘗試 EyePlayer 眼球打字的溝通方式,這位先生發病後,妻子一肩挑起了家庭重擔,經營著小麵攤,照顧著生病的先生及唸小學的孩子,仍樂觀的與我們分享家中的狀況。
閱讀更多結婚多年的溫小姐,原來以為自己只是年紀大了,走路不穩,去醫院檢查後,發現竟無預警的罹患了罕見疾病。心態都還沒調整好,一連串惡化的狀況接踵而至。不僅說話含糊不清,溝通出現困難,雙腳也漸漸無力,出門不得不使用輪椅輔助。全身上下能動的只剩眼睛,終日無奈地盯著天花板發呆。
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